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16.03.2022 Por Vera Glushich, Associate, Current Global

Temos de redescobrir as histórias nas estatísticas - a nossa humanidade depende disso.

Imagem de um perito médico a utilizar um ecrã tátil para selecionar pontos de dados. Está a usar óculos e uma máscara facial.

"Os dados são apenas resumos de milhares de histórias - conte algumas dessas histórias para ajudar a tornar os dados significativos." - Chip e Dan Heath

De acordo com Alan Bleakly, professor de educação médica no Reino Unido, existem duas formas de saber: a ciência e as histórias. Os métodos analíticos convencionais são descritivos, enquanto o valor de uma história reside no seu impacto emocional. Por outras palavras, uma narrativa acrescenta alma às estatísticas.

É claro que os "grandes volumes de dados" e a aprendizagem automática já estão a revolucionar a medicina. Graças aos enormes conjuntos de dados, os investigadores médicos podem analisar os registos dos pacientes em todo o mundo para ver quais os tratamentos mais eficazes e quais os que não funcionam. Além disso, a utilização da análise na medicina tem o potencial de reduzir os custos dos tratamentos, prever surtos epidémicos, evitar doenças evitáveis e melhorar a qualidade de vida em geral.

O problema é o seguinte. Para proteger a privacidade das pessoas, os dados médicos são frequentemente desidentificados, o que elimina qualquer informação sensível que possa ser utilizada para identificar potencialmente um doente.

Por um lado, isto faz todo o sentido. A experiência da COVID-19 demonstrou que os dados pessoais podem ser potencialmente utilizados como forma de restringir a circulação e as liberdades civis ou partilhados com as autoridades policiais.

Mas a desidentificação também pode equivaler a desumanização. Significa que perdemos pormenores cruciais sobre as experiências das pessoas. Quando não resta qualquer vestígio da identidade de uma pessoa, ela torna-se apenas um ponto num conjunto de dados.

É aqui que entra a narração de histórias. É uma ferramenta essencial quando é necessário obter informações sobre o comportamento humano.

Vejamos o caso do rastreio do cancro: embora os dados nos digam que as taxas de rastreio do cancro da mama são baixas entre as mulheres afro-americanas, contar histórias através de grupos de discussão ajuda-nos a perceber porquê. Os investigadores da Carolina do Norte, por exemplo, descobriram uma perceção generalizada de baixo risco resultante de informações contraditórias provenientes da família, dos meios de comunicação social e dos prestadores de cuidados de saúde, bem como a convicção de que o cancro é uma "doença dos brancos". A narração de histórias foi também utilizada para combater a desinformação e envolver as mulheres com informações convincentes sobre a importância do rastreio. Nada disto teria sido possível apenas com base em pontos de dados desidentificados.

É imperativo ligar a ciência e a narração de histórias. Embora todos os conjuntos de dados contem uma história, nem todos nós conseguimos envolvê-los. Ao permitir a comunicação eficaz de informações de qualquer conjunto de dados através de narrativas ou visualizações, a narração de histórias baseada em dados oferece uma forma convincente de colmatar o fosso. Transforma-os em percepções que nos tocam emocionalmente e que temos capacidade para apreciar.

Na era da desinformação, é agora essencial que os cientistas assumam um papel ativo na educação do público sobre o que fazem, porque fazem o que fazem e porque é importante.

A narração de histórias é a ferramenta que permite que os ouvintes se envolvam com a essência de ideias e conceitos complexos de uma forma mais significativa, bem como tornar a ciência mais acessível e inclusiva para as comunidades que dela são frequentemente excluídas.

No final do dia, pode ter tantos dados quanto possível, mas não significam nada se não conhecer os humanos por detrás desses números.

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