Em criança, de manhã, antes da escola , o meu pai costumava dizer "não vivemos uma vez, morremos uma vez, por isso é melhor acordares com os pássaros e fazeres o dia contar um milhão de vezes!": uma coisa estranha para um hindu praticante dizer, se considerarmos a reencarnação nesse sentimento.
No contexto dos tempos em que nos encontramos e com mais de 33 milhões de casos de Covid-19 a nível mundial e um milhão de vítimas mortais este ano, a morte e as doenças infecciosas têm estado, infelizmente, no centro das nossas vidas. Quem diria que nos interessaríamos tanto pelas taxas de mortalidade diárias de um vírus que inicialmente parecia afetar aqueles que estavam tão distantes e afastados de nós, até que gradualmente se aproximou para fazer refém a nossa própria "qualidade de vida" no melhor dos casos, e levar os nossos entes queridos no pior?
Quando somos confrontados com um problema de saúde que nos faz compreender que, afinal, somos seres mortais, somos obrigados a examinar a qualidade da nossa própria vida e a nossa relação com ela.
Qualidade de vida é um termo que usamos diariamente no mundo dos cuidados de saúde. A Organização Mundial de Saúde define Qualidade de Vida como a perceção que um indivíduo tem da sua posição na vida no contexto da cultura e dos sistemas de valores em que vive e em relação aos seus objectivos, expectativas, padrões e preocupações. Trata-se de um conceito abrangente, afetado de forma complexa pela saúde física, pelo estado psicológico, pelas crenças pessoais, pelas relações sociais e pela relação da pessoa com as características relevantes do seu ambiente.
A ciência e a medicina deram-nos o extraordinário poder de ultrapassar os limites da nossa biologia e prolongar, reparar e melhorar a nossa vida. No entanto, a nossa capacidade de sobrevivência (uma vez que o nosso corpo "desistirá" um dia) é finita. Paradoxalmente, nesta procura de sobrevivência, especialmente quando ficamos doentes, existe frequentemente um conjunto infinito de experiências, histórias e aspirações na qualidade de vida de cada pessoa que estamos a tentar prolongar com ajuda médica. Mas todos os aspectos dos cuidados de saúde devem ser mais do que apenas a sobrevivência. Devem centrar-se no bem-estar e na identificação das razões pelas quais queremos manter a vida. Reconhecendo que os cuidados paliativos podem ser um pouco mais matizados, a medicina deve centrar-se numa perspetiva mais ampla e mais pessoal, uma vez que a forma como vivemos é muitas vezes determinada pelo tempo que pensamos ter à nossa disposição e esse tempo é diferente para cada pessoa. Afinal de contas, o fardo de qualquer doença manifesta-se de formas diferentes para pessoas diferentes.
De um modo geral, estamos demasiadas vezes dessensibilizados em relação às mortes e tragédias que ocorrem em todo o mundo, até que estas acontecem mais perto de home. A pandemia aproximou-nos e fez-nos redefinir o que significa qualidade de vida para nós, a nível pessoal, médico, social e societal. Em última análise, não se trata apenas de uma questão de vida ou de morte, mas da história que estamos a criar e a recriar e que queremos continuar a escrever mesmo quando ficamos doentes. A nossa preocupação com a qualidade de vida tem de ser mais abrangente nos cuidados de saúde. Como o cirurgião americano, investigador em saúde pública e escritor Atul Gawande capta na perfeição no seu livro Being Mortal: Medicine and What Matters in the End...
"... No fim de contas, as pessoas não vêem a sua vida como a mera média de todos os seus momentos - que, afinal de contas, são quase sempre nada e algum sono. Para os seres humanos, a vida tem significado porque é uma história. Uma história tem o sentido de um todo, e o seu arco é determinado pelos momentos significativos, aqueles em que algo acontece... Uma vida aparentemente feliz pode ser vazia. Uma vida aparentemente difícil pode ser dedicada a uma grande causa. Temos objectivos maiores do que nós próprios".
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