Ce n'est pas seulement une question de vie ou de mort.

Dans mon enfance, le matin avant l'école , mon père avait l'habitude de dire "on ne vit pas une fois, on meurt une fois, alors tu ferais mieux de te réveiller avec les oiseaux et de faire en sorte que la journée compte un million de fois" : une chose étrange à dire pour un hindou pratiquant, si l'on considère la réincarnation dans ce sentiment.

Dans le contexte actuel, avec plus de 33 millions de cas de Covid-19 dans le monde et un million de décès cette année, la mort et les maladies infectieuses occupent malheureusement une place centrale dans nos vies. Qui aurait cru que nous nous intéresserions autant aux taux de mortalité quotidiens d'un virus qui, au départ, semblait toucher des personnes très éloignées de nous, avant de se rapprocher progressivement pour prendre en otage notre propre "qualité de vie" dans le meilleur des cas, et emporter nos proches dans le pire des cas ?

Lorsque nous sommes confrontés à un problème de santé qui nous fait prendre conscience que nous sommes finalement des êtres mortels, nous sommes obligés d'examiner la qualité de notre propre vie et la relation que nous entretenons avec elle.

La qualité de vie est un terme que nous utilisons quotidiennement dans le monde des soins de santé. L'Organisation mondiale de la santé définit la qualité de vie comme la perception qu'a un individu de sa position dans la vie dans le contexte de la culture et des systèmes de valeurs dans lesquels il vit et par rapport à ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses préoccupations. Il s'agit d'un concept très large, influencé de manière complexe par la santé physique de la personne, son état psychologique, ses croyances personnelles, ses relations sociales et sa relation avec les caractéristiques pertinentes de son environnement.

La science et la médecine nous ont donné le pouvoir extraordinaire de repousser les limites de notre biologie et de prolonger, réparer et améliorer notre vie. Cependant, notre capacité à survivre (puisque notre corps "abandonnera" un jour) est limitée. Paradoxalement, dans cette quête de survie, en particulier lorsque nous tombons malades, il y a souvent une collection infinie d'expériences, d'histoires et d'aspirations dans la qualité de vie de chaque personne que nous essayons de prolonger grâce à l'aide médicale. Mais tous les aspects des soins de santé devraient aller au-delà de la simple survie. Ils devraient être axés sur le bien-être et sur l'identification des raisons pour lesquelles nous voulons nous accrocher à la vie. Tout en reconnaissant que les soins palliatifs peuvent être un peu plus nuancés, l'objectif de la médecine doit être plus large et plus personnel, car la façon dont nous vivons est souvent déterminée par le temps que nous pensons avoir à notre disposition et ce temps est différent pour chacun. Après tout, le fardeau d'une maladie se manifeste de différentes manières selon les personnes.

D'une manière générale, nous sommes trop souvent désensibilisés aux décès et aux tragédies dans le monde jusqu'à ce qu'ils se produisent plus près de chez nous : home. La pandémie nous a rapprochés les uns des autres et nous a fait redéfinir ce que la qualité de vie signifie pour nous sur le plan personnel, médical, social et sociétal. En fin de compte, ce n'est pas seulement une question de vie ou de mort, c'est l'histoire que nous créons et recréons et que nous voulons continuer à écrire même lorsque nous sommes malades. La qualité de vie doit être davantage prise en compte dans les soins de santé. Atul Gawande, chirurgien, chercheur en santé publique et écrivain américain , l'a parfaitement décrit dans son livre Being Mortal : Medicine and What Matters in the End...

"...En fin de compte, les gens ne considèrent pas leur vie comme la simple moyenne de tous ses moments - qui, après tout, se résume à peu de choses et à quelques heures de sommeil. Pour les êtres humains, la vie a un sens parce qu'elle est une histoire. Une histoire a le sens d'un tout, et son arc est déterminé par les moments significatifs, ceux où quelque chose se passe... Une vie apparemment heureuse peut être vide. Une vie apparemment difficile peut être consacrée à une grande cause. Nous avons des objectifs plus grands que nous-mêmes.