13.10.2020 Por Nivey Nocher, Directora de Salud del Reino Unido, Current Global

No es sólo cuestión de vida o muerte.

Cuando era niño, por las mañanas antes de ir al colegio mi padre solía decir "no vivimos una vez, morimos una vez, así que más vale que te despiertes con los pájaros y hagas que el día cuente un millón de veces ": algo extraño para un hindú practicante si consideramos la reencarnación en ese sentimiento.

En el contexto de los tiempos en que nos encontramos y con más de 33 millones de casos de Covid-19 en todo el mundo y un millón de víctimas mortales este año, la muerte y las enfermedades infecciosas se han situado, por desgracia, en el centro de todas nuestras vidas. ¿Quién nos iba a decir que llegaríamos a interesarnos tanto por las tasas de mortalidad diaria de un virus que al principio parecía afectar a los que estaban tan lejos y alejados de nosotros, hasta que poco a poco se fue acercando para tomar como rehén nuestra propia "calidad de vida" en el mejor de los casos, y llevarse a nuestros seres queridos en el peor?

Cuando nos enfrentamos a un problema de salud que nos hace darnos cuenta de que, después de todo, somos seres mortales, nos vemos obligados a examinar la calidad de nuestra propia vida y nuestra relación con ella.

Calidad de vida es un término que utilizamos a diario en el mundo de la sanidad. La Organización Mundial de la Salud define la calidad de vida como la percepción que tiene una persona de su posición en la vida en el contexto de la cultura y los sistemas de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, expectativas, normas y preocupaciones. Se trata de un concepto amplio que se ve afectado de forma compleja por la salud física de la persona, su estado psicológico, sus creencias personales, sus relaciones sociales y su relación con las características relevantes de su entorno.

La ciencia y la medicina nos han dado el extraordinario poder de superar los límites de nuestra biología y prolongar, reparar y mejorar nuestra vida. Sin embargo, nuestra capacidad de supervivencia (ya que nuestros cuerpos "se rendirán" algún día) es finita. Paradójicamente, en esta búsqueda de la supervivencia, sobre todo cuando enfermamos, suele haber una colección infinita de experiencias, historias y aspiraciones en la calidad de vida de cada persona que intentamos prolongar con ayuda médica. Pero todos los aspectos de la asistencia sanitaria deben ir más allá de la mera supervivencia. Debería centrarse en el bienestar y en identificar las razones por las que queremos aferrarnos a la vida. Reconociendo que los cuidados paliativos pueden ser un poco más matizados, el enfoque de la medicina debe ser más amplio y personal, ya que la forma en que vivimos suele estar determinada por el tiempo que creemos que nos queda a nuestra disposición y ese tiempo es diferente para cada persona. Al fin y al cabo, la carga de cualquier enfermedad se manifiesta de formas distintas en cada persona.

En general, con demasiada frecuencia nos insensibilizamos ante las muertes y tragedias en el mundo hasta que ocurren más cerca de home. La pandemia nos ha unido más y nos ha hecho redefinir lo que significa la calidad de vida para nosotros personal, médica, social y societariamente. En última instancia, no es sólo una cuestión de vida o muerte, es la historia que estamos creando y recreando y que queremos seguir escribiendo incluso cuando enfermamos. Nuestra atención sanitaria debe centrarse más en la calidad de vida. Como recoge perfectamente el cirujano, investigador en salud pública y escritor estadounidense Atul Gawande en su libro Being Mortal: La medicina y lo que importa al final...

"...Al final, las personas no ven su vida como el promedio de todos sus momentos -que, después de todo, es en su mayor parte nada más algo de sueño-. Para los seres humanos, la vida tiene sentido porque es una historia. Una historia tiene un sentido de conjunto, y su arco está determinado por los momentos significativos, aquellos en los que ocurre algo... Una vida aparentemente feliz puede estar vacía. Una vida aparentemente difícil puede estar dedicada a una gran causa. Tenemos propósitos más grandes que nosotros mismos".